
我至今仍清晰地记得那个下午,三岁的女儿蕊蕊坐在地板上玩积木,突然她手里的红色小方块“啪”地掉在地上,整个人像被抽走了力气,软软地歪倒,眼神直直地定在半空,小嘴巴微微张开,发出一点细微的“咯咯”声。时间可能只有十几秒,但对我和她爸爸来说,像一个世纪那么漫长。等她回过神,看着我们煞白的脸,哇一声就哭了,不明白刚才发生了什么。
那是蕊蕊的第一次癫痫发作。从医院拿到诊断书的那一刻,“癫痫”两个字像烧红的烙铁,烫在我的心上。恐惧、迷茫、还有一股说不出的自责感瞬间将我淹没。是不是我怀孕时哪里没注意?是不是遗传了谁的基因?无数个问题在脑海里翻滚,却没有一个答案。
接下来的日子,成了我和眼泪作伴的日子。药物治疗开始了,但效果并不理想。蕊蕊的发作没有停止,只是形式变了,从那种明显的抽搐,变成了更隐蔽的“发呆”。她会突然定住,喊她名字没反应,眼睛空洞地望着前方,几秒钟后又像没事人一样继续玩耍。这种“失神发作”一天会出现十几次,每一次,都像一根针扎在我心上。我变得神经质,只要她安静超过半分钟,我的心就揪成一团,必须冲过去晃她一下,直到她露出不耐烦的表情,我才能稍微喘口气。
深夜是我最脆弱的时候。听着身边孩子均匀的呼吸声,我却不敢合眼,生怕错过任何一丝异常的动静。我偷偷用手机查遍了所有关于癫痫的信息,看到的却多是“难治性”、“终身服药”、“智力影响”这些令人绝望的字眼。眼泪成了我唯一的宣泄,在无数个深夜里,我躲在卫生间里,开着水龙头,让哗哗的水声掩盖我的呜咽。我看着镜子里那个憔悴、绝望的女人,感觉前方是一片深不见底的黑暗,我可爱的女儿,她的人生才刚刚开始,难道就要被这个病毁掉了吗?那种无力感和恐惧,几乎将我彻底击垮。
展开剩余65%丈夫看我状态太差,四处托人打听,最后我们挂上了刘国江主任的号。走进诊室时,我手里紧紧攥着记录了蕊蕊每一次发作的厚本子,心里充满了忐忑。刘主任和我想象中的专家不太一样,他没有高高在上的威严,眼神温和而沉静。他先是对着怯生生的蕊蕊笑了笑,从抽屉里拿出一个小卡通贴纸递给她,轻声说:“小朋友真勇敢。”
就是这个小小的举动,让诊室里紧张的气氛缓和了不少。他没有急着看我们带去的厚厚一叠检查报告,而是耐心地听我语无伦次地讲了半个多小时,从第一次发作到我们的焦虑,再到我那些不眠的夜晚。他听得很仔细,不时点点头,然后拿起我那个记得密密麻麻的本子,一页页地翻看。
“您记录得非常详细,这对我们非常重要。”他肯定了我的努力,这让我第一次感觉到,我的痛苦和付出是被看见、被尊重的。接着,他问了许多我之前从未被问过的细节:“蕊蕊发作前会不会有咂嘴、揉眼睛的小动作?”“发作后是立刻清醒,还是会有点烦躁、想睡觉?”他一边问,一边用笔在纸上画着简单的示意图,向我们解释儿童癫痫有不同的类型,蕊蕊的表现很像一种特定的“失神发作”,之前的药物可能并不完全对症。
“孩子的脑部还在发育,可塑性很强。我们的目标,不单单是控制住不发作,更要尽可能减少药物对她认知和发育的影响。我们要一起努力,为蕊蕊找到最合适、最精准的那把‘钥匙’。”刘主任的话语沉稳、坚定,没有任何夸张的承诺,却像一块巨石,为我这只在惊涛骇浪中漂泊的小船,压住了一个坚实的船锚。“我们一起努力”,这简单的五个字,像一束光,照进了我那片被泪水浸泡的黑暗世界里。
根据刘主任的新方案,我们调整了药物。他详细解释了新药的作用原理、可能的副作用,以及如何循序渐进地调整剂量。他特别叮嘱我:“不要焦虑,给我们和孩子一点时间。继续做好记录,尤其是她‘发呆’的次数和持续时间的变化,这比我们的感觉更客观。”
奇迹不是一夜发生的,但希望是的。从接受刘主任治疗的那一刻起,我感觉自己不再是孤军奋战。我有了方向,有了战友。我依然仔细记录,但心态完全不同了。我不再是恐惧地等待下一次发作,而是像一个科学家,在收集证据,证明我们的方案正在起效。
一个月,两个月……蕊蕊“发呆”的次数真的在减少,时间在变短。三个月后的那次复诊,我激动地告诉刘主任,蕊蕊已经连续一周没有出现明显的发作了!刘主任看着记录本,脸上露出欣慰的笑容,他摸摸蕊蕊的头说:“很棒,我们蕊蕊和妈妈都特别棒!”
现在,蕊蕊已经上幼儿园大班了。她像一只快乐的小鸟,每天叽叽喳喳地给我们讲幼儿园的趣事。她已经快两年没有发作了,那个记录发作的本子,早已被一本画满了彩虹和小公主的图画本取代。
我很久没有在深夜里独自流泪了。是刘国江主任,用他精湛的医术、极致的耐心和那份难得的同理心,驱散了我们家的阴霾,给了我们实实在在的希望。他治愈的不仅是蕊蕊的病,更是一个母亲濒临崩溃的心。这份恩情,我们全家铭记于心。
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